Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü (EURORDIS), 2008 yılında her yıl şubat ayının son gününü “Dünya Nadir Hastalıklar Günü” olarak ilan etti. Bu yıl, nadir bir tarih olan şubat ayının 29’unda kutlandı.
– EURORDIS’in verilerine göre nadir hastalıkların yüzde 70’i çocuklarda görülüyor.
– Nadir hastalıkların teşhisi zor olup, tanı süreci genellikle 5-7 yıl sürmektedir.
– Nadir hastalıkların yüzde 72’si genetik yolla aktarılırken geri kalanı çevresel faktörlerden kaynaklanmaktadır.
– Nadir hastalıkla doğan çocukların yüzde 30’u, 5 yaşına gelmeden hayatını kaybetmektedir.
– ABD, 30 milyon hastayla en fazla nadir hastalık vakasına sahip ülke konumundadır.
– Avrupa genelinde 36 milyon insan nadir hastalıklarla mücadele etmektedir.
– Nadir hastalıklar, her 10 bin kişiden en fazla 5 kişiyi etkileyen rahatsızlıklar olarak tanımlanmaktadır.
– Dünya genelinde 300 milyondan fazla kişiyi etkileyen nadir hastalıkların yüzde 5’inde tedavi bulunmaktadır.
– Nadir hastalıklar genellikle kronik, ilerleyici ve yaşamı tehdit edici özelliklere sahiptir.
– Turner Sendromu: X eşey kromozomunun eksikliğinden kaynaklanan bir nadir hastalıktır.
– Epidermolizis Bülloza (EB): Halk arasında “kelebek hastalığı” olarak bilinir, cildin su dolu kabarcıklarla kaplanmasıyla karakterizedir.
– Su alerjisi (Aquagenic urticaria): Su temasına alerjik reaksiyon gösteren nadir bir hastalıktır.
– Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu (HGPS): Genetik bir hastalık olup, erken yaşlanma sendromu olarak bilinir, nadir görülen bir durumdur.
Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.