Dünya Nadir Hastalıklar Günü ve Nadir Hastalıkların Önemi

0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

Dünya Nadir Hastalıklar Günü

Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü (EURORDIS), 2008 yılında her yıl şubat ayının son gününü “Dünya Nadir Hastalıklar Günü” olarak ilan etti. Bu yıl, nadir bir tarih olan şubat ayının 29’unda kutlandı.

Nadir Hastalıkların Gerçekleri

– EURORDIS’in verilerine göre nadir hastalıkların yüzde 70’i çocuklarda görülüyor.
– Nadir hastalıkların teşhisi zor olup, tanı süreci genellikle 5-7 yıl sürmektedir.
– Nadir hastalıkların yüzde 72’si genetik yolla aktarılırken geri kalanı çevresel faktörlerden kaynaklanmaktadır.
– Nadir hastalıkla doğan çocukların yüzde 30’u, 5 yaşına gelmeden hayatını kaybetmektedir.
– ABD, 30 milyon hastayla en fazla nadir hastalık vakasına sahip ülke konumundadır.
– Avrupa genelinde 36 milyon insan nadir hastalıklarla mücadele etmektedir.

Nadir Hastalıkların Tanımı ve Tedavisi

– Nadir hastalıklar, her 10 bin kişiden en fazla 5 kişiyi etkileyen rahatsızlıklar olarak tanımlanmaktadır.
– Dünya genelinde 300 milyondan fazla kişiyi etkileyen nadir hastalıkların yüzde 5’inde tedavi bulunmaktadır.
– Nadir hastalıklar genellikle kronik, ilerleyici ve yaşamı tehdit edici özelliklere sahiptir.

Örnek Nadir Hastalıklar

– Turner Sendromu: X eşey kromozomunun eksikliğinden kaynaklanan bir nadir hastalıktır.
– Epidermolizis Bülloza (EB): Halk arasında “kelebek hastalığı” olarak bilinir, cildin su dolu kabarcıklarla kaplanmasıyla karakterizedir.
– Su alerjisi (Aquagenic urticaria): Su temasına alerjik reaksiyon gösteren nadir bir hastalıktır.
– Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu (HGPS): Genetik bir hastalık olup, erken yaşlanma sendromu olarak bilinir, nadir görülen bir durumdur.